２０１０年　　月　　日

内閣総理大臣　鳩山　由紀夫　殿

厚生労働大臣　長妻　昭　　　　殿

文部科学大臣　川端　達夫　　殿

 

紹介議員

 

 

 

 

 

 

 

 

（請願趣旨）

脳脊髄液減少症（のうせきずいえきげんしょうしょう）とは、交通事故、スポーツ事故、転倒、出産等がきっかけで、
脳脊髄液が漏れてしまう病気で、様々な症状が患者達を苦しめています。

主な症状は、頭痛、眩暈、痺れ、痛み、倦怠感、動悸、意欲低下、顔面痛自律神経失調、胃腸障害等、様々です。

未だに国に病として認められずに、治療費が全額実費である為に、

治療を受ける事が出来ない患者が全国に沢山いるのが現状です。

私たち『脳脊髄液減少症ネットワーク』では、一刻も早く現状を理解して頂き、

国に治療費の保険適用及び、特定疾患事業に認定をして頂く為に働きかけを行っています。

以下の項目について請願させて頂くと共に、皆様のご理解とご協力を宜しくお願いします。

 

 

請願事項

 

１　　脳脊髄液減少症に関する治療の全てを保険適用にして下さい。

２　　脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に対する研究事業において、早期に診断基準を

　　　定めて下さい。

３　　地域によっては治療して頂ける病院が無く、充分な治療が出来ない為、

　　　医療格差の是正をして下さい。

４　　全国の医療現場・学校現場での周知徹底の為、全教員、カウンセラー等に

　　　脳脊髄液減少症に関する研修を行って下さい。

５　　長期欠席者に対する実態調査と脳脊髄液減少症による長期欠席者に対しての

　　　学習支援及び健康状態に合わせた的確な対応、専門窓口の設置をお願いします。

 

氏　名	住　　　　　　　　　　　所

 

【提唱団体】　脳脊髄液減少症ネットワーク

　　　　　　　　　　架け橋　代表　細谷地　正樹

　　　　　　　　　　大分県県脳脊髄液減少症患者を支援する会　代表　轟　智恵　　

　　　　　　　　　　ひまわりの会　代表　市東 節子

　　　　　　　　　　高知県脳脊髄液減少症の会 代表　坂田 和子

　　　　　　　　　　兼寿会代表　鎌田　千鶴

 

【集約団体】　脳脊髄液減少症ネットワーク　　架け橋

 

【送付先】　〒４５８－０００６　愛知県名古屋市緑区細口２丁目２１４リヴェールみどりＡ２０１

　　　　　　　脳脊髄液減少症ネットワーク　架け橋　　　　代表　細谷地　正樹　　　　ＴＥＬ０８０－５１２９－８８４６